Pacientske organizácie stojace za iniciatívou s názvom Zrnko času majú za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa títo pacienti a ich rodiny na Slovensku denne stretávajú. Ústredným symbolom kampane sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú neúprosný boj pacientov s časom. Práve tie symbolicky spustili zástupcovia pacientov za účasti odborníkov na pôde parlamentu, čím poukázali na urgenciu prijatia konkrétnych riešení, vedúcich k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami naprieč našim zdravotným a sociálnym systémom. Túto iniciatívu sa rozhodol podporiť aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, Vladimír Baláž, ktorý k téme inicioval aj samostatný výbor. Ďalšie kroky pacientskych organizácií budú viesť na Ministerstvo zdravotníctva SR.
Iniciatíva zastupujúca odhadom viac ako 300 000 pacientov
Môžu sa javiť „len” ako ojedinelé zrnká piesku. Rôznymi formami zriedkavých chorôb na Slovensku však odhadom trpí až 300 000 pacientov. Ide pritom o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život.
Napriek ich rozmanitosti, výzvy, s ktorými sa títo pacienti a ich rodiny u nás denne stretávajú, sú spoločné – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez obmedzený prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto pacientske organizácie: Belasý motýľ o. z., Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) a Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS), spojili svoje sily a odštartovali kampaň s názvom „Zrnko času“.
Spoločne spustili symbolické presýpacie hodiny na pôde parlamentu
Čas je pre pacientov so zriedkavými chorobami najcennejšou veličinou. Hľadanie odpovedí a riešení v otázke ich diagnózy sa častokrát preťahuje na dlhé roky, počas ktorých pacienti zostávajú bez adekvátnej starostlivosti. Mnohí z nich prežívajú obdobia frustrácie a beznádeje, pretože systém nie je dostatočne pripravený na ich potreby.
Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sa preto stali presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami, a to na každom kroku ich cesty. Tá je neustálymi pretekmi s časom.
Práve tie vo svojej nadrozmernej veľkosti odhalili a symbolicky spustili pacientske organizácie na pôde parlamentu za prítomnosti a podpory predsedu Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimíra Baláža, PhD.
Za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD., okrem spoločného predstavenia iniciatívy členom Národnej rady Slovenskej republiky, zároveň otvorili spoločnú diskusiu venovanú týmto pacientom a ich požiadavkám, vedúcim k zlepšeniu ich pacientskej cesty našim zdravotným a sociálnym systémom. Úvodné spoločné stretnutie v rámci Výboru NR SR pre zdravotníctvo tak odštartovalo spoločný proces hľadania konkrétnych riešení pre týchto pacientov, pričom ich ďalšie kroky plynule povedú z pôdy parlamentu na Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré pred časom prevzalo nad kampaňou záštitu.
PR: Zuzana Sopková
